20 jun. 2011

VIH Sida Cuídate en Positivo - Barcelona - Un reportaje de Lo + Positivo sobre las necesidades de algunas personas seropositivas.


Autor: Marc Serena

Fuente: Lo+Positivo 48, primavera 2011

http://gtt-vih.org/

Centros residenciales para serositivos con

necesidades

: una segunda casa.

Centros residenciales para personas con VIH: En la actualidad, las necesidades de apoyo social de muchas personas con VIH en una situación de mayor vulnerabilidad, o directamente en una situación de exclusión social, si bien han cambiado con el tiempo, siguen requiriendo de la respuesta de los diferentes actores: Administración estatal, autonómica y local. No basta con las iniciativas que, de forma muy voluntariosa pero casi anecdótica, se estructuran con escasos recursos desde la sociedad civil.

Este cambio replantea el funcionamiento de muchos recursos residenciales, que cada vez más se preocupan para encauzar la vida de las personas en situación extrema y conseguir reforzar su autonomía. Se trata de que, en la medida de la posible, solo sean un lugar de paso. Este nuevo modelo se ha ido afianzando en los últimos años, hasta que la crisis ha hecho acto de presencia y amenaza el funcionamiento de algunos centros.

Es el caso de ACLAD, una ONG sin ánimo de lucro que nació para apoyar a personas con drogodependencia y que trabaja en distintas ciudades de Castilla y León. Disponía de dos casas de acogida específicas para personas con VIH hasta que, hace poco, cerraron la que tenían abierta en León y centraron sus esfuerzos en la que hay en Valladolid.

“Es un servicio vital y queremos que pueda seguir funcionando”, explica María Gutiérrez-Cortines Corral, presidenta de la asociación. “Estamos ofreciendo un servicio muy importante. Ahora que la enfermedad se ha cronificado es más importante que nunca proporcionar este apoyo, especialmente porque el 90% de los ingresados tienen una patología dual. Son personas en una situación crítica pero que, con un seguimiento adecuado, pueden mejorar muchísimo”.

Su servicio está vinculado a una comunidad religiosa, las Hijas de la Caridad, que apoyan otras casas como la de San Sebastián, gestionada por Cáritas. “Ponemos el máximo de nuestra parte, pero solas no podemos”, expone Mertxe Iturralde, la hermana responsable. “El año pasado, ya casi tuvimos que cerrar por la falta de subvenciones. Tenemos miedo, y con los cambios políticos recientes, todavía más. Aunque también es verdad que, después de 15 años, siempre ha habido problemas económicos y hemos seguido adelante”.

Defiende la necesidad de ayudar a estas personas que se encuentran en una situación tan delicada. “Tienen problemas económicos y de salud, con el agravante del VIH, que sigue cerrando muchas puertas”. En Valladolid disponen de 11 plazas y, en los últimos años, habían estado ocupadas en el 95%. Actualmente, la ocupación es del 100%. “Los servicios están copados”.

Hay quien les critica por ofrecer un servicio de estas características dada su vinculación religiosa. “Existe una falsa percepción sobre esto. Nuestro trabajo es aconfesional, en nuestro centro no cerramos las puertas a nadie, sea cual sea su confesión u orientación sexual. Lo que pedimos es que no se consuma ni alcohol ni drogas dentro de la casa, si bien la metadona se permite”, detalla la hermana. “El otro día vino un usuario que salió de fiesta y se tomó alguna cerveza de más. Somos flexibles, pero le leímos la cartilla y le pedimos que fuera la última vez. Los compañeros también se lo recriminaron”.

Casas llenas de vida

Quienes también suman unos años de experiencia son la Comisión Ciudadana Anti-Sida de Álava, Sidálava, una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, que funciona desde 1987. Gestionan una casa de acogida para personas con VIH, un piso para presos, pisos tutelados, un centro de día, un piso de apoyo, inserción y vinculación.

“Las cosas han cambiado mucho”, confirma Diego de Cristóbal, que trabaja como educador social. “En 1995, cuando empezamos, la gente entraba en la casa con una perspectiva de vida corta. Con la evolución de la medicación esto cambió y, ahora, fomentamos la autonomía. Se trata de que cada persona crezca para que pueda vivir por su cuenta”.

Tienen buenas intenciones, pero también son realistas. Saben que hay personas que difícilmente podrán volver a vivir solas. “Jugamos con distintos objetivos. Sabemos que las personas sin familia que solo conocen entornos en los que se consume… es difícil que puedan volver a ser autónomas. Por esto, tenemos a gente que entra y sale, o que está con nosotros un buen tiempo”. Pide recursos más adaptados a cada situación. “Echamos en falta más espacios intermedios, entre una casa con atención las 24 horas y la independencia total”.

En Sidálava hacen especial hincapié en dar cobertura a la población ex-reclusa. “Son personas que igual deberían estar en prisión, pero que fruto de su situación de salud grave salen en libertad condicional. Allí no quieren que se les mueran. Y nosotros les abrimos las puertas”.

Su casa de acogida, Besarkada Etxea (‘la casa de los abrazos’) es, con 14 plazas, la única en Álava, y las peticiones de entrada las gestionan a través de la Diputación, el titular del recurso. “Tenemos muy buena relación con ellos, vamos en la misma dirección. Hay confianza mutua”.

Suelen estar siempre al máximo de capacidad, pero se preocupan para ofrecer un trato lo más personalizado posible. “¡No son fichas!”, se queja De Cristóbal. “Hay que ser flexible. En muchas casas, si una pareja pide entrar, ya no les dejan. En nuestra casa, se ha formado una pareja y no ha habido problema. Con el consumo, igual: tratamos de tener mano izquierda. En la casa no se puede consumir heroína ni cocaína, pero sabemos que algunos, cuando salen, se fuman algo de hachís o se beben un par de cervezas. Nuestro principio es la normalización. Las normas y los límites son los necesarios para poder tener una convivencia. Pero no vamos más allá. No podemos estigmatizar más”.

Ofrecen un antiguo caserío rehabilitado, en las afueras de Vitoria. La apariencia es la de una casa rural con vacas y establo, pero su interior está adaptado como equipamiento residencial. Hay doce profesionales trabajando a jornada completa y cuatro voluntarios que también animan a los usuarios con una conversación, un paseo o acompañándolos al médico.

“Algunos centros que conozco son muy fríos. Nosotros buscamos todo lo contrario. Por eso, tenemos cuidado de un jardín, un huerto, hay perro… Son puntos que, además, nos ayudan a fomentar la responsabilidad, la autonomía”, añade Diego de Cristóbal

Agrupados en Cataluña

Quienes también tienen tomates, lechugas y berenjenas son los usuarios del piso de soporte que gestiona la ONG ABD (Asociación Bienestar y Desarrollo) de Barcelona. Están situados en el centro de la ciudad, pero disponen de un amplio patio donde cultivan un creciente huerto urbano. Les ayuda a crear un ambiente más distendido y una mejor convivencia.

“Queremos que pueda ser íntimo, acogedor. Que la enfermedad pase a ser una cuestión muy natural. En los 90, éramos un lugar para que la gente se muriera dignamente, pero ahora somos un piso de soporte para personas con VIH. Tenemos claro que debe ser un recurso temporal, para personas autónomas”, detalla Aldana Menéndez, responsable de los programas de VIH de la ABD.
“Primero, trabajamos la salud, y después, buscamos la inserción y la plena autonomía. El tiempo de estancia es de un año de media, aunque paulatinamente nos encontramos con más personas en una situación administrativa irregular, y entonces los procesos son más largos. Cada vez lo tienen más complicado”, se lamenta.

Ofrecen ocho plazas y hay cinco profesionales trabajando. Un médico visita a todos los usuarios cada día durante dos horas para supervisar sus pautas médicas. Por la mañana, tienen una trabajadora social, y por la tarde, una psicóloga. Una voluntaria les proporciona terapias alternativas como masajes y kinesiología. Otro voluntario les apoya en la cocina, si bien son ellos mismos los que preparan la comida por turnos.

En Cataluña, hay once entidades que trabajan en esta misma dirección y, desde hace un año y medio, se han unido en una comisión que funciona dentro de ECAS (Entidades Catalanas de Acción Social). Así, se coordinan para conocer qué plazas libres hay en cada momento. “Ha dado muy buen resultado”, asegura Menéndez. En total, disponen de 134 plazas, pero reclaman más recursos. “Sería interesante un soporte a la vida autónoma. Poder, por ejemplo, acompañar un cierto tiempo a estas personas una vez nos abandonan. Lo acabamos haciendo, pero sin recursos”.

Hay también personas que no quieren acogerse a una casa o piso. “Entonces, intentamos buscarles un alberge o una pensión. Es importante encontrar un modelo ajustado a cada necesidad: un piso con soporte mínimo, más intenso, un centro sociosanitario… Es prioritario saber qué quiere hacer cada persona. Y hay quien quiere vivir en la calle”.

Con ayuda de los voluntarios

En la casa de acogida de la asociación Siloé de Cádiz dan una relevancia especial al papel de los voluntarios. “Hacen falta unos profesionales que trabajen en el servicio, pero también unos voluntarios que aporten algo más, un plus de calidad”, afirma su director, Antonio Barrones.

Hace años que se mueven en esta dirección, disponen incluso de dos médicos que acuden al centro de manera altruista. Los voluntarios ayudan tanto en el mantenimiento de las instalaciones como apoyando a los mismos cuidadores o, si hace falta, hacen de chóferes para ir al hospital. Lo importante es que todos se encuentren bien atendidos, sobre todo sabiendo que el 70% tiene una gran dependencia.

Empezaron con 16 plazas y las ampliaron a 25. Están en una casa de 2.000 metros cuadrados, en una parcela de 12.000 en las afueras de Jerez de la Frontera. Antonio Barrones hace 11 años que es el director, desde el inicio. “He aprendido a respetar y entender a cada una de las personas que han convivido con nosotros. Cada uno merece las mismas posibilidades, aunque en la vida no hayan tenido tanta suerte como otros”, asegura.

Entre las mismas cuatro paredes han convivido muchos andaluces, pero también personas de varios puntos de la Península e inmigrantes que han atravesado el Estrecho con patera. La edad media es de 40-50 años y hay muchas personas procedentes de la prisión o de la calle. Sus responsables afirman que nunca ha habido grandes problemas de convivencia.

“Es un recurso grande y nos gustaría ofrecer más plazas. Pero no disponemos del dinero necesario; además, hay organismos que se retrasan con sus pagos. No somos como otras casas que conozco, que al principio del año ya tienen la financiación para los siguientes doce meses”.

Ante todo, están orgullosos de los resultados que han cosechado y del cambio que han hecho muchas personas. Pese a todo, les gustaría tener que cerrar, pero no por falta de dinero. “Nos gustaría que la casa dejara de tener sentido porque la enfermedad ya no fuera motivo de rechazo. Este sería nuestro mayor éxito”.


Un centro libre de homofobia

Mención aparte merece el piso de acogida para hombres gais con VIH que gestionan la asociación catalana de y para población gay seropositiva Gaispositius y la Fundación Arena. Abrió en 2005 con el objetivo de dar cobertura a personas sin recursos para poder acceder a una vivienda. Ofrecen cinco plazas en el céntrico distrito del Eixample de Barcelona.


“Nuestro lema es claro: lavado, centrifugado y fuera”, dice Quim Roqueta, presidente de la entidad. Su piso de acogida es temporal. La intención es que sus usuarios pasen allí un tiempo limitado, necesario para recuperarse y volver a encauzar su vida.

“Nos encontrábamos con personas en situaciones de marginalidad, sin un entorno familiar o de amistades, sin trabajo… En aquel momento, había mucha homofobia en los recursos. La mayoría no quería entrar en un sitio con normas muy estrictas, donde les hubiesen discriminado por su sexualidad. Había incluso quienes preferían estar en la calle. Fue entonces cuando pensamos en crear un recurso más adecuado, con un ambiente agradable”, rememora Quim Roqueta. “Fue una apuesta valiente porque no resultó fácil. Entonces, se nos acusó de ‘guetización’, recibimos críticas desde dentro y desde fuera del colectivo LGTB”.


La idea nació de dos voluntarios, Víctor y Alejandro, que se implicaron en el proyecto y que, inicialmente, la asociación impulsó sin ayuda institucional. “Al principio, éramos unos novatos e íbamos de buena fe: en el piso no había ningún tipo de regulación. Después, vimos que no podíamos funcionar así. Decidimos aceptar a los inquilinos tras un proceso de selección y hacerles firmar un contracto con unas obligaciones mínimas”.

A las personas que quieren entrar se les exige que no tengan dependencia ni de alcohol ni de drogas y que dispongan de unos recursos económicos mínimos, para que solo una tercera parte de sus ingresos vayan destinados al piso y puedan ahorrar. Su intención es que pasen en el piso únicamente un tiempo determinado. “Que sea un trampolín para rehacer su vida”, añade Roqueta.

En la asociación hacen un buen balance del servicio y ya piensan en extender sus servicios. Al alargarse la vida de las personas con VIH, meditan la posibilidad de impulsar una residencia para la tercera edad. “Hay casos de personas que, al entrar en una residencia, son discriminadas otra vez, por ser gais y seropositivos. Existen algunas que incluso ni te aceptan y que te devuelven al armario. Debemos hacer algo. Este puede ser el siguiente paso”.

Los pioneros, en Bilbao

Los primeros recursos residenciales específicos para personas con VIH que aparecen son las casas de acogida. Estas nacieron con ánimo caritativo para proporcionar algunos cuidados básicos (alojamiento, higiene, alimentación, atención sanitaria y cuidados paliativos) a personas que estaban muy afectadas por la enfermedad y que carecían de recursos tanto personales como sociales para afrontar la vida y, en muchos casos, la muerte, con dignidad. Eran unos momentos difíciles, porque todavía había muchas lagunas en cuanto a conocimiento médico, y tanto las personas, como estos recursos, eran duramente estigmatizados.

El primer centro de titularidad pública que surgió en España fue en Bilbao, Bietxeak, en el año 1988. Fue a partir de las peticiones que en marzo de aquel año llegaban al Departamento de Bienestar Social de la Diputación de Bizkaia. La residencia, vinculada a las Hijas de la Caridad, se inauguró oficialmente en 1990 y se convirtió en una referencia. Actualmente, atiende a un máximo de diez usuarios. El nombre, “dos casas”, hace referencia a su estructura, dos casitas comunicadas por un jardín y situadas en el centro de la ciudad.

El otro recurso con más trayectoria de Bilbao es el Centro de Acogida de Beata María Josefa, que cumple ahora sus primeros 15 años. “Queremos ser un hogar para todas estas personas. Respetando las creencias de cada uno”, remarca sor Angélica. Atienden a 13 personas y, desde el 2006, trabajan de manera conjunta con la Diputación.

Más tarde, en 2007, distintas entidades de la zona y el hospital de Basurto en Bilbao elaboraron un estudio sobre la necesidad de actualizar, segmentar, refundar y especializar esta atención desde la perspectiva laica, sociosanitaria, y añadiendo al modelo de intervención la reducción de riesgos y daños, hasta esa fecha no contemplada.

Así, en Bizkaia, hoy en día funcionan cuatro servicios residenciales sociosanitarios distintos. Todos están situados en Bilbao:
• Para la persona con un alto grado de dependencia, con necesidad de cuidados continuados y específicos (paliativos, en muchos casos), hay el Centro de Acogida de Beata María Josefa, gestionado por las Siervas de Jesús. Es religioso, para no consumidores de sustancias, y de estancia indefinida.
• Para personas no consumidoras, o en proceso de deshabituación, con posibilidades de recuperación y necesidad de estancias medias-largas, está la residencia Bietxeak, vinculada a las Hijas de la Caridad.
• Para personas con necesidad de períodos cortos de convalecencia sociosanitaria, por enfermedades asociadas al VIH, cuya finalidad principal sea la finalización de tratamientos prescritos y que se les proporcione una atención integral, contemplando la posibilidad de consumo, está Atsedena (“descanso”). Es de carácter laico y surgió en 2008.
• El más reciente, que funciona desde 2009, es Aukera (“oportunidad”), también laico. Está pensado para personas con necesidad de estancia indefinida, con posibilidades de mejora en la autonomía, iniciando o continuando procesos de acompañamiento social. Respeta la libertad de consumo de sustancias y contempla cuidados sociosanitarios.

¿Se trata de reinsertar? ¿De controlar?

Hay asociaciones, como T4 de Bilbao, que han borrado de su diccionario la palabra reinserción. “Las personas que viven día a día junto a nosotros forman parte de la sociedad. Lo que pasa es que, muchas veces, están relegadas a un segundo plano”, afirma con rotundidad Iratxe Etxebarria, coordinadora de los centros residenciales Atsedena y Aukera.

“Lo que intentamos es que estas personas puedan, por sí mismas, volver a ocupar el lugar que les corresponde y que un día perdieron. Lo importante es entender que la persona tiene derecho a acceder a sus derechos, y que es consciente de las obligaciones que le atañen”.

Su trabajo no es siempre fácil. “Muchos de esos derechos son difíciles de entender y respetar, como el derecho a consumir, a cuidar de su salud y a la vez vivir en la calle, a asumir un tratamiento médico y después tomar alguna sustancia. Intentamos que la persona decida habiendo sido informada, formada y apoyada. La última palabra, la última responsabilidad es individual. Es cada uno quien elige dónde y cómo quiere estar. Lo interesante es que la persona cuente con las herramientas para hacerlo en las condiciones adecuadas”.

La asociación T4 trabaja desde el año 1992 para mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas con VIH. Iratxe entró en 2003 y dice que desde entonces aprende “alguna cosa nueva” cada día. Aunque a veces le resulta “duro” que sus deseos no coincidan con los de las personas que acompañan. “Pero hay que respetarlos”.

En sus casas de acogida tampoco son muy partidarios de ‘controlar por controlar’. “Intentamos trabajar más bien con la información, la sinceridad, la confianza. También la prevención, la alta tolerancia con una alta intensidad de apoyo, la escucha y el diálogo. Procuramos que sean estas las herramientas de nuestra intervención diaria”.

Más que ser supervisores, tratan de ser un referente. “Intervenir no es controlar: es apoyar y fomentar el autoapoyo en aras de una sociedad más justa, más solidaria y más auténtica. En la medida en que nos apoyemos, nos acompañemos y nos prevengamos, desaparecerá ese ‘control’. Hay que devolver la responsabilidad a quien le corresponde: a la persona que tenemos enfrente. Este es, en gran parte, el éxito de nuestro recurso: llegar a este consenso, a este acuerdo en la forma de entender el acompañamiento social”.

Están satisfechos, pero aún les quedan asignaturas pendientes, como mejorar en coordinación. “De momento, trabajamos con el Hospital de Basurto, de referencia en Bilbao. Pero deberíamos mejorar en la coordinación con el resto de hospitales de Bizkaia, avanzar en la atención de las personas con enfermedades psiquiátricas graves y conseguir la consolidación de los equipos de trabajo: que sean sólidos y estables”.

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