VIH Sida - Estigma y discriminación.

EL DIARIO DE SEVILLA

02/12/2009

Estigma y discriminación por sida hoy

Artículo de: Joan Carles March

Mi historia, mejor dicho su historia, la de mi hermano, creo que vale la pena contarla. La historia fue hace veinte años. Duró tres años. Fue un espacio realmente duro y al mismo tiempo bello. Recuerdo muchas cosas, algunas hermosas, como su lucha por seguir trabajando hasta la semana antes de su muerte, su orgullo porque sus médicos admiraran su tesón y su esfuerzo, las riñas que daba a amigos de consulta por dejar de acudir a las mismas, las magníficas relaciones que tenía con las enfermeras de la planta, sus regalos, la dedicación hacia él de mi madre, la amistad de sus hermanos y amigos, la lucha por seguir tratándose o por no verse como alguien que tenía la muerte cerca, sino como una persona que seguía viviendo...

Y otras que me generaron indignación: su médico prefirió no darle el diagnóstico (lo tuve que hacer yo), las enfermeras, auxiliares y limpiadoras preferían no entrar en la habitación y cuando lo hacían salían rápidamente sin mediar casi palabra, todos los utensilios de comida eran de usar y tirar, diferentes al resto de pacientes, los empleados de la funeraria se inhibieron de sus funciones al ver el diagnóstico, el punto rojo en el papel de la analítica o el recibir un tratamiento de forma claramente no confidencial en el hospital privado.

La historia es lejana, pero la discriminación y el estigma del virus del sida siguen hoy presentes. La vida se ha alargado, el sida se ha convertido en una enfermedad crónica, pero los avances sanitarios no han ido de la mano de la eliminación de los clichés asociados al vih/sida. El estigma asociado tiene su anclaje en numerosas fuentes: temor a los gérmenes y a la enfermedad, temor al contagio y a la muerte, ansiedades relacionadas con la sexualidad, mitos sobre la transmisión, la asociación inicial de la infección con grupos socialmente marginados, creer que el SIDA constituye una enfermedad "africana", pensar que tan sólo las "malas" mujeres se infectan, decir que son las personas pobres (o ricas) quienes enferman de sida, creer que los tratamientos llegan a todo el mundo cuando la adherencia a ellos es baja en poblaciones excluidas, actuar como que tan sólo las trabajadoras sexuales, las personas "promiscuas" y los homosexuales son los que pueden infectarse con el virus o pensar que prevenir ya no es necesario.

El estigma resulta perjudicial en sí mismo, puesto que puede conllevar a sentimientos de vergüenza, culpa y aislamiento, y también porque la expresión de prejuicios puede conducir a las personas a hacer cosas, u omitir otras, que terminan dañando, rechazando o negando los derechos de los otros. A nivel mundial, incontables personas que viven con el virus han sido marginadas en escuelas y hospitales; rechazados en empleos; denegados sus derechos de casarse y conformar relaciones duraderas; requeridos a someterse a exámenes de VIH a partir de la realización de viajes; negado su acceso a tratamiento con medicamentos…

A nivel individual, por ejemplo, aumentan la ansiedad y el estrés, factores que en sí mismos contribuyen a empeorar el estado de salud. A nivel comunitario, familias y grupos enteros se avergüenzan y encubren su asociación con la epidemia. Y a nivel de la sociedad como un todo, la discriminación contra las personas que viven con VIH/sida se demuestra en no hacer seguros de vida ni de accidentes, ni hipotecas, que refuerzan la creencia equivocada de que resulta aceptable que estas personas sean condenadas al silencio. El derecho a la no discriminación constituye un derecho humano fundamental fundado en los principios básicos de justicia, los cuales son permanentes y universales.

Los derechos humanos se aplican a todas las personas sin excepción. Los derechos humanos básicos prohíben la discriminación por concepto de raza, color de la piel, sexo, lengua, religión, opinión política u otra, origen nacional o social, estatus económico, de nacimiento, o cualquier otro estatus social, incluyendo el VIH/sida. Vivir libre de discriminación constituye un derecho humano. Y por eso yo prefiero quedarme con la visión de mi hermano Felip de cuando trabajaba, hacía planes de futuro, escribía sus crónicas en el periódico, daba sus cursos de baile, colaboraba con la galería de arte, viajaba, se compraba ropa para mejorar su aspecto, iba con su moto. En pocas palabras, intentaba ser él mismo. Una persona que quería seguir viviendo, y a poder ser, lo mejor posible, en un contexto social realmente duro y difícil, y en un entorno personal de deterioro de sus fuerzas.

Y si tuvo hermosos momentos a recordar, fue posible gracias a su tesón y fuerza de voluntad (que ponía en muchos momentos los pelos de punta), junto al apoyo social que creo, le hizo "más fácil" la vida.