Los enfermos de Sida, esos desaparecidos.
Los enfermos de Sida han desaparecido. En estos días, con motivo del ya tradicional Día Mundial del Sida, un oportuno "refresca-memoria", el tema ocupará un espacio en los medios, no muy destacado.
Al menos un par de cientos de miles de personas viven con el VIH (Virus de Inmunodeficiencia Adquirida), y varias decenas de miles, con Sida (la fase avanzada de la enfermedad), en España. En realidad, no se sabe concretamente cuántos. La ausencia de un seguimiento epidemiológico riguroso, en todo el país, contribuye a que se tenga la impresión que se trata de una pandemia que está normalizada.
¿Normalizada? A mediados de los noventa los nuevos tratamientos
antirretrovirales posibilitaron que la enfermedad ya no fuera mortal a "plazo fijo" y se dejó de ver la agonía de personalidades muy conocidas. Hoy hay personas que viven con el VIH, gracias a la medicación, veinte, treinta y más años desde el momento en que adquirieron el virus, con una calidad de vida más o menos aceptable.
Disimulando, siguen viviendo ante la sociedad que los estigmatiza desarrollando actividades como si gozaran de una buena salud. Sin embargo, aunque los tratamientos han mejorado mucho en este sentido, algunos efectos secundarios a medio y largo plazo pueden suponer problemas añadidos de salud, o bien contribuir a incrementar la discriminación, como ocurre con la lipodistrofia, que altera la distribución de la grasa en la cara y otras zonas del cuerpo.
Las personas con VIH tienen que seguir de manera estricta los tratamientos, lo cual dificulta actividades diarias como trabajar, estudiar, hacer vida social. Se convierten, además, en verdaderos expertos en su propia enfermedad, gracias en gran medida a internet, y porque todavía hoy no existen médicos formados como especialistas en VIH sino que, dependiendo del centro de salud, el médico a cargo puede ser desde un dermatólogo hasta un internista, que suele estar menos informado que sus pacientes. Esto no ocurre con el cáncer, ni con ninguna otra enfermedad crónica o de similar gravedad.
Una persona con el VIH/Sida tiene que convertirse en un enfermo con una actitud activa, investigadora. En algún hospital puede recibir el tratamiento más óptimo, más eficaz, y en otro medicamentos cuyo uso no se recomienda desde hace tiempo por su desventajas en términos de menos eficacia, más efectos secundarios o más complicaciones para tomarlas. Se trata de un problema que tiene que ver con la falta de preparación médica, la indolencia, la negligencia o el presupuesto. Es "la lotería del código postal", según dónde toque, se pone precio a la salud, y en este caso, a la vida misma.
Se trata de personas que están recibiendo, no todas (en el mundo, de 45 millones de personas diagnosticadas, sólo 9 millones están siendo tratadas), un tratamiento que disminuye la "carga viral", la cantidad de virus en la sangre, a niveles indetectables. Las personas en esta situación muy difícilmente pueden transmitir la infección pero, dada la debilidad de su sistema inmunológico, deben cuidarse de infecciones que les puedan transmitir las personas sin VIH/Sida: hepatits, herpes, gripes, otras enfermedades de transmisión sexual... pueden alterar gravemente su salud. Paradoja: las personas con VIH deben cuidarse de los otros, de la gente no infectada.
Además, las personas con VIH todavía, en muchas ocasiones, deben ocultarse, vivir clandestinadamente, ya que la sociedad por un lado se olvidó de la pandemia pero cuando detecta un caso la reacción suele ser la desconfianza, el rechazo, "por algo será". Se puede perder el trabajo, tener problemas para escolarizar a los hijos, no acceder a determinados servicios públicos... hay que dar explicaciones en los aeropuertos (60 países prohiben aún la entrada de personas con VIH, otros 40 imponen restricciones o limitaciones a la estancia), etc.
En los ochenta la pandemia primero fue ignorada, después cundió el pánico, y ahora es como si no existiera (sólo en África), mientras tanto la educación sexual en el ámbito educativo es escasa,
esporádica, tendenciosa muchas veces.
Ignorar la realidad tiene sus consecuencias: la tasa de nuevas infecciones está repuntando en varios países. Mientras tanto, las personas con el VIH/Sida están entre nosotros, mantienen
cotidianamente su lucha por vivir, ocultando la medicación, inventando dolencias "inocentes" para justificar ausencias laborales.
Abandonar prejuicios que científicamente no tienen ninguna justificación les haría más fácil la vida a esta personas, que han puesto de relieve que la humanidad da gigantescos pasos en la tecnología y en otros campos, pero en cuanto a la convivencia, la solidaridad, sólo pasitos.
Autores de este artículo:
Cristina Martín
Federico Hernández
Antonio Cuevas
Ricardo Lorenzo
Héctor Anabitarte
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